Día Mundial de las Enfermedades Raras.

miércoles 29 febrero 2012

Hoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, también llamadas "enfermedades huérfanas" o "poco frecuentes", y la verdad es que estos dos términos definen también dos características fundamentales de ellas.

"Enfermedades poco frecuentes": Según la definición de la UE, este concepto agrupa a las enfermedades con peligro de muerte o invalidez, que presenta una prevalencia (una frecuencia en la población) menor de 5 de cada 10.000 habitantes. No obstante esta definición puede hacer infravalorar el impacto que tienen en nuestra sociedad, porque, son tan numerosas y variadas, que el porcentaje de la población que está afectado por alguna de ellas se cree que alcanza al 6% de la población. No obstante, la dificultad y la falta de diagnóstico de muchas de ellas hace que sea difícil ofrecer una cifra definitiva.


"Enfermedades huérfanas": Por desgracia define a la perfección la situación en la que se encuentran muchos pacientes. La población afecta de estas patologías se encuentra a menudo, entre otros, con los siguientes problemas:

- Mal conocimiento de las patologías que lleva a retrasos en el diagnóstico: La baja frecuencia sobre estas enfermedades y la poca bibliografía al respecto hace que a menudo resulte difícil la sospecha en la primera línea de la medicina (la atención primaria).

- Escasez de tratamientos disponibles: Un factor determinante para la rentabilidad de un tratamiento es cuánta población llegará a requerirlo. La baja frecuencia de una enfermedad a menudo lleva al desinterés por encontrar soluciones para ella.

- Vacíos legales que llevan a la indefensión del paciente o de sus cuidadores: Aunque ocasionalmente surgen iniciativas legislativas para mejorar la asistencia, la realidad es que la población afecta en muchas ocasiones tiene problemas para obtener ayudas económicas, protección laboral, recursos sanitarios, etc.

- La ausencia de centros de referencia en muchas patologías: La ausencia de un médico o un centro especializado en estas patologías, por razones obvias impide un óptimo manejo de las personas que las padecen.


Muchos de nosotros encontraremos en nuestro entorno a algún amigo o algún familiar con este problema. A ellos les debemos este día y recordar que estas patologías existen y son un problema de importancia real. Las "enfermedades raras" no lo son tanto. Si las dejamos en el cajón del olvido, nunca avanzaremos en el alivio de los problemas de salud y la indefensión social que causan.

Para más información, pueden visitar la página de FEDER: www.enfermedades-raras.org/






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